Yverdon-les-Bains – Kelyan, atteint d’une maladie génétique rare, fêtera ses 3 ans dimanche. Son combat, mué en association, rassemble une large communauté.
Le petit Kelyan Berisha, entouré par son papa Rexhe et sa maman Marine, à l’Hôpital d’Yverdon-les-Bains.
«Chaque année, nous fêtons son anniversaire du mieux possible, parce qu’on ne sait pas si Kelyan sera là au prochain.» Dimanche, Marine et Rexhe Berisha fêteront les 3 ans du petit Kelyan au restaurant de l’Impro, à Yverdon-les-Bains, avec une quarantaine d’invités. «Un jour, nous voudrions organiser un événement pour rencontrer toutes les personnes qui nous soutiennent, notamment via les réseaux sociaux», affirme, en souriant, la maman du petit Kelyan. Le cadet de la famille Berisha est atteint du syndrome de Wolf-Hirschhorn, une maladie génétique rare qui touche un enfant sur 50 000. A la connaissance de ses parents, seuls quatre ou cinq enfants souffrant de la même maladie en Suisse.
Le quotidien de Rexhe, Marine, Meylina, 10 ans, et Ilyan, 5 ans, est organisé autour de la vie de Kelyan. «Il est très faible au niveau pulmonaire et il fait des crises d’épilepsie. L’hôpital est devenu notre deuxième lieu de vie», relève Rexhe Berisha. Les crises de Kelyan ont différentes durées. Selon son état, ses parents optent soit pour un déplacement au CHUV, soit à l’Hôpital d’Yverdon-les-Bains. «Il aurait pu partir à plusieurs reprises, c’est pourquoi nous devons être près de lui le plus vite possible. Nous ne savons pas ce qu’on aurait fait sans l’aide des professionnels de la santé des EHNV et du CHUV.» Kelyan doit, en plus, suivre des cours de physiothérapie deux à trois fois par semaine, et il est aussi atteint de surdité. L’espérance de vie des malades atteints du syndrome de Wolf-Hirschhorn est de 29 ans, d’après Rexhe Berisha. «Notre garçon a envie de vivre, et nous savons qu’il n’est pas prêt de lâcher le morceau.»
Depuis bientôt trois ans, la famille est plus soudée que jamais autour du petit Kelyan. «Ilyan et Meylina vivent entre la maison et l’hôpital, ils ont une vision de la vie différente que de celle des enfants de leur âge.» Marine Berisha a dû quitter son travail pour s’occuper de son fils, et son père prend régulièrement congé pour être avec lui. «C’est difficile, il faudrait une troisième personne au quotidien», avoue le père de famille.
Son quotidien partagé en ligne
En 2015, la famille décide de partager sur les réseaux sociaux la vie de cet enfant pas comme les autres. «Nous en avions gros sur le cœur, ça nous a fait du bien de montrer ce qu’il se passe dans la vie de Kelyan, les bons comme les mauvais moments», affirme Marine Berisha. A la fin de l’année 2016, la famille a décidé d’aller encore plus loin en créant une association. Son but est de récolter de l’argent pour permettre à Kelyan d’avancer dans ses différentes étapes, mais aussi aider les autres enfants atteints par cette maladie. Une grande communauté s’est créée autour de Kelyan. Actuellement, la page Facebook compte plus de 1400 abonnés et la page Instagram, lancée au mois de septembre, en possède presque 650.
Parmi les personnes qui soutiennent l’association, il y a aussi un certain Djibril Cissé. «C’est un papa de cinq enfants et le dernier arrivé a le même âge que Kelyan. Il s’est montré très gentil avec nous, comme tous ceux qui ont contribué au développement de l’association», raconte Rexhe Berisha, grand supporter d’Yverdon Sport.
La famille yverdonnoise a plusieurs projets en lien avec l’association. «Nous voulons écrire un livre et mon mari aimerait organiser un tournoi de foot l’année prochaine, mais ce n’est pas évident de concilier ces projets avec notre emploi du temps actuel», sourit Marine Berisha. Le prochain événement lié à Kelyan est une grande vente de pâtisseries, prévue au collège Léon-Michaud à Yverdon-les-Bains, le 13 décembre, dont une partie des recettes sera dévolue à l’association. «C’est le genre de coup de pouce qui nous fait avancer», se réjouit Marine Berisha.
Plus d’informations : www.Kelyan-swh.ch ou sur la page Facebook.
