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Ils se mouillent pour la bonne cause

29 août 2014

Le phénomène viral de l’Ice Bucket Challenge débarque dans le Nord vaudois. Une dizaine de personnes ont relevé le défi visant à sensibiliser à la maladie de Charcot, hier matin à Y-Parc.

De g. À dr. Theresa Rule, Valérie Rio, Eva Otero, avec, derrière elle Suzan Newhall, François Egger, Isabel Otero, Anne Pascale et Petra Benamo, ont accepté de prendre une douche d’eau glacée pour la maladie de Charcot.

De g. À dr. Theresa Rule, Valérie Rio, Eva Otero, avec, derrière elle Suzan Newhall, François Egger, Isabel Otero, Anne Pascale et Petra Benamo, ont accepté de prendre une douche d’eau glacée pour la maladie de Charcot.

Fief des start-up et sociétés appartenant au domaine technologique, Y-Parc est aussi, depuis 2010, le siège de l’Association romande et italienne contre les myopathies (ASRIM). Cette structure, qui occupe à ce jour quatre personnes à temps partiel dans le bâtiment Galilée 15, lutte contre plus de cent maladies neuromusculaires, dont la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, qui fait beaucoup parler d’elle à travers le monde.

La raison d’une telle notoriété ? Le lancement de l’Ice Bucket Challenge ou, traduit littéralement, le défi du seau d’eau glacée : une démarche qui consiste à se verser de l’eau à très basse température sur la tête afin de rendre attentif à la maladie de Charcot. Les origines du phénomène restent obscures, mais sa diffusion au plus grand nombre serait en grande partie due à Mark Zuckerberg, le patron de Facebook, qui s’est prêté au jeu et a mis d’autres célébrités, dont Bill Gates, le père de Microsoft, au défi.

Depuis, les vidéos d’anonymes ou de stars tapissent les réseaux sociaux. Un «buzz» auquel se sont associées plusieurs personnalités suisses, comme le joueur de tennis Roger Federer, la skieuse Lara Gut ou l’évêque Charles Morerod. Et qui a permis de faire exploser les dons à l’Association américaine ASL (près de 80 millions de dollars lundi dernier contre 2,5 millions l’an dernier à la même période !)

Avec une Canadienne

Retour à Yverdon-les-Bains, devant l’entrée du Restaurant Y-Parc. Pieds nus, Suzan Newhall retrousse le bas de son pantalon. Cette Canadienne travaillant à Genève est venue depuis la Cité de Calvin dans le but de participer à l’événement organisé par l’ASRIM. «Nous nous sommes déplacés avec une copine. J’ai été nominée sur Facebook. Tous mes amis en Amérique du Nord y sont passés. J’ai contacté l’association pour savoir si un challenge de ce type était prévu. Ils m’ont dit qu’il y aurait un événement le lendemain (ndrl : hier) à 9h. Donc je suis ici», explique-t-elle.

«Nous avons annoncé l’événement dans le parc technologique et auprès de nos connaissances», précise Eva Otero, responsable administrative et RH de l’ASRIM, à la base de cette initiative. «Des personnes que j’ai contactées m’ont dit qu’ils participeraient à condition que je donne l’exemple», ajoute-t-elle.

Au final, ils seront une petite dizaine à relever le défi, devant un public composé d’autres représentants du site d’Y-Parc. Comme le veut la coutume, chaque acteur a nominé des personnes de son choix, qui, si elles entendent respecter les règles de jeu, devront se mouiller sous peine de verser un don à une association caritative.


La maladie de Charcot qui touche 700 personnes en Suisse attaque le système nerveux central

Un mal encore incurable au développement fulgurant

La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie dégénérative du système nerveux central. En d’autres termes, elle s’attaque aux cellules nerveuses responsables des muscles moteurs. Problèmes d’élocution, dans l’usage de ses mains, de ses bras ou de ses jambes : les symptômes de la maladie se manifestent sur les parties du corps où les muscles sont touchés en premier. Incurable à ce jour, ce fléau qui touche 700 personnes en Suisse se développe avec fulgurance, conduisant, dans la majorité des cas, à la mort par insuffisance respiratoire après trois à cinq ans. Il touche surtout les personnes âgées de 50 à 70 ans, mais peut également se déclarer chez des personnes plus jeunes ou plus âgées.

«Du déambulateur, on peut rapidement passer au fauteuil roulant manuel, puis au fauteuil électrique. Cette maladie nécessite d’avoir recours à de nombreux moyens auxiliaires. Un groupe de travail va d’ailleurs se pencher, dès la semaine prochaine, sur un projet de centralisation de ce matériel», indique Petra Benamo, assistante sociale affiliée à l’Association romande et italienne contre les myopathies (ASRIM).

Elle ajoute que la liste de moyens auxiliaires octroyés par l’assurance-invalidité ne suffit pas toujours à répondre aux besoins spécifiques des malades.

Hormis dans les domaines de la prise en charge médicale et de la recherche, où «beaucoup de travail reste à faire», Petra Benamo relève l’importance d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches. Elle invite les personnes sensibles à cette cause et à ses enjeux à venir en aide à l’ASRIM par des dons (plus d’infos sur : www.asrim.ch).

Sources consultées pour l’écriture de l’article: http://maladiedecharcot.Org et www.doctissimo.fr

Ludovic Pillonel