Pour sensibiliser au don d’organes, la Thierranaise Maud Berthoud, mère d’un enfant greffé, organise une marche de 189 km de Genève à Berne avec l’association Mahana4Kids.
C’est pour que la loi sur le consentement présumé de don d’organes entre enfin en vigueur que l’organisatrice de la marche Maud Berthoud se bat. «Il faut savoir que chaque semaine en Suisse, c’est une à deux personnes qui meurent faute de don d’organe», explique la Thierranaise, se basant sur les chiffres de Swisstransplant. Ainsi, un groupe de base de six ou sept personnes – dont des personnes greffées! – se donnent rendez-vous le 5 septembre au parc des Bastions à Genève, point de départ d’une marche de 189 kilomètres en direction de la capitale. L’événement avait déjà eu lieu en 2023, mais dans le sens inverse.
Le projet s’inscrit dans le cadre des activités proposées par l’association Mahana4Kids, qui a pour but de lever des fonds pour les familles d’enfants malades du foie. Le seul Centre du foie de l’enfant en Suisse se trouvant aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), les frais d’hôtel et de transport peuvent rapidement être exorbitants selon d’où vient la famille.
étape par étape
Tout au long des sept étapes, qui s’étendront de 25 à 30 kilomètres par jour, tout un chacun est invité à rejoindre le groupe pour exprimer sa solidarité, même sur un court parcours. «Nous voulons sensibiliser la population au fait que pour l’instant, le pouvoir décisionnel est chez la famille en cas de décès d’un proche.» L’arrivée à Berne le 12 au soir permettra, le lendemain, d’adresser une requête au Conseil fédéral pour activer la mise en application de la loi. «Le but est de sauver un maximum de vies.»
En parallèle, un bus parcourra les 189 kilomètres pour transporter les sacs et le ravitaillement des marcheuses et des marcheurs. Et si quelqu’un ne se sent plus de continuer à pied, il sera possible de poursuivre le trajet en bus. Le budget d’une telle démarche est provisionné à 35 000 francs, qu’il faudra encore trouver.
Scénario cauchemardesque
Il faut dire que Maud Berthoud est particulièrement sensible à la thématique. Car si son fils Ethan est en vie, c’est grâce à une transplantation de foie en 2005. Il n’est âgé que de deux ans et demi et est en parfaite santé quand tout bascule. «Ça a été très violent. Il s’est levé un matin avec du jaune au coin des yeux. Le médecin nous a redirigés vers le CHUV pour faire des tests. Les paramètres hépatiques doivent être entre 20 et 50, Ethan était à 15 000», raconte sa maman. L’heure est grave, tout s’accélère. Le jeune enfant est envoyé aux HUG, puis se retrouve dans un coma de stade 3. Le verdict est à glacer le sang: si on ne trouve pas un donneur de foie dans les 48h, Ethan ne s’en sortira pas. Il est donc placé sur la liste zéro pour le don d’organe. «Et dans la nuit, un foie adulte est arrivé de France. Dans ce genre de cas, la recherche d’organe s’ouvre à toute l’Europe.»
Profiter de la vie
Aujourd’hui, à 13 ans, Ethan doit prendre un médicament antirejet quotidiennement et son système immunitaire est plus faible que la moyenne. En dehors de cela, l’adolescent mène une vie parfaitement normale. Il fait énormément de karting, du tennis et croque la vie à pleines dents. «Il a une rage de vivre et une motivation hors-norme, témoigne sa maman. Il faut savourer chaque instant parce qu’on ne sait jamais ce qui peut arriver – et c’est parfois tant mieux.»
Une loi votée en 2022
Selon les chiffres de Swisstransplant au 31 décembre 2024, 1283 personnes étaient en attente d’un organe, 73 sur la liste d’attente sont décédées et 522 ont été transplantées.
Actuellement, une personne qui souhaite faire don de ses organes doit le déclarer explicitement. Sinon, le choix revient à la famille.
Cela va changer, mais pas avant 2026: pour mémoire, le 15 mai 2022, le peuple a approuvé le principe du consentement présumé en ce qui concerne le don d’organes. Les personnes qui refusent le prélèvement d’organes et de tissus après leur décès devront alors le déclarer.
Infos pratiques
Pour rejoindre la marche en septembre: contacter Maud Berthoud au 079 634 32 86.
Possibilité de soutenir Mahana4Kids. Toute autre action pour soutenir les familles d’enfants malades du foie et promouvoir le don d’organes en Suisse, la proposer au comité à info@mahana4kids.ch
