A la suite d’un drame familial, Coralie Girard-Favez a publié un livre jeunesse afin d’expliquer aux enfants la SLA ou maladie de Charcot. Un exutoire et un hommage à sa maman.
Si cela devait être un livre uniquement destiné à ses enfants, Coralie Girard-Favez se voit aujourd’hui envoyer son livre Praline et le Coquelicot jusque dans les hôpitaux. Malgré son illustration douce et colorée, qui met en scène une famille de chats, l’ouvrage aborde une thématique plus lourde: la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot.
Destiné surtout aux enfants, le petit ouvrage a pour but d’expliquer avec honnêteté, mais différemment qu’avec des mots d’adultes, cette maladie incurable et dégénérative (voir encadré). «Je voulais partager mon combat par rapport à ce que j’ai vécu avec ma maman», explique Coralie Girard-Favez en se souvenant du diagnostic qui a frappé sa mère en juillet 2020. Après des premiers symptômes, le verdict tombe, lui trouvant un SLA. «Après une telle annonce, tout s’effondre. Je me suis sentie complètement démunie et perplexe», explique la Vallorbière d’origine qui regrette le manque de suivi du corps médical après le diagnostic. «Le médecin nous a souhaité un bon retour chez nous. On nous a laissés avec ce truc, dont on ne savait que faire. Mais on sait que l’espérance de vie n’est que de deux à cinq ans. Alors je me suis préparée psychologiquement, je savais à quoi m’attendre.» Puis les choses sont allées très vite. Madame Favez quitte alors ses enfants, ses petits-enfants, sa famille. «On se sent un peu seuls dans ce combat. Ma maman aurait également eu des questions pour savoir à quoi s’attendre. Car c’est un combat perdu d’avance. On ne peut pas se battre», raconte avec émotion Coralie Girard-Favez qui se souvient du chemin douloureux parcouru.
Dans cet orage, est alors survenue l’idée de verbaliser toutes ces émotions. Et quoi de mieux qu’un livre pour le faire? «J’ai écrit mon texte, mais ce n’était pas parlant pour les enfants.» L’habitante de Champagne fait alors appel à l’illustratrice Nicole Devals pour accompagner son texte d’images. Une brochure de coloriage est d’abord envisagée, mais le projet touche particulièrement l’illustratrice qui décide généreusement de partir sur quelque chose de plus abouti. «Au départ c’était vraiment un projet pour quatre enfants, les miens et mes neveu et nièce.» Un livre en couleurs est finalement apparu, faisant naître l’histoire de Coralie Girard-Favez en quelque chose de concret. «Finalement, je me suis dit que cela pouvait aussi servir plus loin, si ça a servi à mes enfants. C’est plus clair pour eux et cela leur permet de me poser des questions. Ils pensent à leur grand-maman à chaque fois qu’ils voient un coquelicot.»
Débute alors un joli voyage pour Praline et le Coquelicot qui se retrouve dans diverses bibliothèques, dont celle des soins palliatifs de l’hôpital de Sion et se voit même traduit en allemand. «Malgré l’horreur de la maladie, il faut voir le positif. C’est une sorte de thérapie, l’écriture aide beaucoup.»
Grâce aux ventes, l’enseignante nord-vaudoise a reversé jusqu’ici environ 600 francs à la recherche (à hauteur de cinq francs par livre vendu). Ce projet de partage s’adresse à toutes les familles touchées par la SLA. Et ce projet, la maman de Coralie Girard-Favez a pu le tenir dans ses mains. «C’est une façon de faire vivre ma maman à travers cette histoire.»
La maladie de Charcot
Le 21 juin a marqué la journée mondiale de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), plus communément connue sous le nom de maladie de Charcot. Depuis 1999 cette journée commémore cette pathologie incurable.
Si pour l’instant aucun traitement efficace n’existe et que le monde scientifique n’a pas encore trouvé l’origine de cette maladie, la SLA touche les motoneurones et donc, les muscles. Selon la description du Chuv, plus le nombre de motoneurones touchés est grand, plus il est difficile pour l’individu de transmettre un signal vers ses muscles. On assiste alors à une perte des mouvements musculaires volontaires et de la coordination. Peu à peu, le patient se retrouve paralysé puis confronté à des difficultés à s’exprimer, à avaler et à respirer. La journée mondiale de sensibilisation à la SLA a pour objectif d’attirer l’attention et de faire prendre conscience de cette maladie, mais aussi de créer des liens et de promouvoir la coopération internationale afin de faire avancer la recherche selon l’Alliance internationale des associations SLA.
