Rendre visible l’invisible

Le Centre yverdonnois de gastroentérologie et endoscopies s’est mobilisé à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation aux MICI, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin.

Les panneaux explicatifs, les vêtements du personnel, les serviettes, et même les caracs: tout était mauve en ce lundi 19 mai au Centre yverdonnois de gastroentérologie et endoscopie (Cygne). La raison: la Journée mondiale de sensibilisation aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), en collaboration avec l’association Crohn Colite Suisse.

Regroupant la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, les MICI perturbent la fonction intestinale et provoquent notamment des douleurs abdominales, des diarrhées ou des saignements intestinaux. «C’est un handicap invisible qui bouleverse  la vie des personnes atteintes, parfois dès l’adolescence, explique la Dre Sophie Buyse, gastroentérologue et directrice du Cygne. Avec cette journée, nous avons voulu montrer que derrière chaque MICI, il y a une personne, un combat et une immense force silencieuse.»

Une huitantaine de personnes ont été conviées à cet événement intitulé «Ensemble contre les MICI», dont le syndic de Montagny-près-Yverdon Frédéric Richard Rohner, qui a répondu avec plaisir à l’invitation: «Nous connaissons tous des personnes touchées par la maladie de Crohn et qui souffrent terriblement malgré les apparences. Je ne peux qu’encourager la population à se faire dépister, je suis d’ailleurs moi-même patient du Cygne et je fais des contrôles de temps à autre.»

Durant cette journée au Cygne, tous les aspects d’un quotidien souvent méconnu ont été abordés à travers des ateliers pratiques, des témoignages, des séances d’information et des moments d’échanges. «L’événement s’inscrit dans une démarche durable de sensibilisation à ces maladies chroniques encore trop stigmatisées et peu comprises», explique la Dre Buyse.

Notons aussi que les MICI sont incurables, mais que la recherche avance. Si seule la cortisone était prescrite à l’époque, des médicaments biologiques sont désormais recommandés, et il existe diverses thérapies, toujours dans l’idée de réduire l’inflammation.

Offrir un soutien

Parce qu’elles génèrent une grande fatigue, le stress de ne pas avoir de toilettes à proximité, voire des perfusions plusieurs fois par semaine, ces maladies vont forcément avoir un impact sur la vie professionnelle, sociale et intime des patients. L’association Crohn Colite Suisse a ainsi pour mission de sensibiliser le grand public aux MICI, mais aussi d’apporter du soutien aux patients et à leurs proches,  tant sur le plan moral qu’administratif. à l’image de Martine, elle-même atteinte de colite ulcéreuse, qui s’est proposée pour répondre aux patients francophones sur la ligne téléphonique de l’association: «Ce sont souvent des questions administratives ou sur leurs symptômes ou effets secondaires, une recherche de psychologue ou encore des questions sur la nutrition, et je peux les réorienter. Et quand je dis que je suis moi-même touchée par la maladie, les gens osent se confier plus facilement. Ils ont parfois juste envie d’être écoutés et d’échanger.» Faire partie de l’association permet aussi d’avoir  une carte pour remonter les files d’attente des toilettes, ou de payer une clé qui ouvre les WC handicapés.

Infos pratiques

Crohn Colite Suisse: pour de plus amples informations, rendez-vous sur www.crohn-colitis.ch/fr/