Logo
Un camping-car pour Kelyan
© Michel Duperrex

Un camping-car pour Kelyan

7 octobre 2021

Atteint d’une maladie orpheline grave, Kelyan vit entre sa chambre et l’hôpital. Ses parents ont lancé une campagne de financement pour lui offrir un rêve impensable: voyager!

Kelyan Berisha est un petit garçon hors du commun. Atteint d’une maladie génétique rare, nommée syndrome de Wolf-Hirschhorn (voir encadré), ce petit bonhomme de 7 ans n’est doté ni de la parole ni de la possibilité de marcher et passe sa vie entre sa maison et l’hôpital. Toujours entouré d’appareils encombrants, des bonbonnes d’oxygène, des fauteuils ou du matériel stérile, Kelyan a constamment besoin de multiples soins au quotidien.

Et ce job, à part les médecins, ergothérapeutes, physiothérapeutes et autres spécialistes de la santé, c’est sa jeune maman, Marine Berisha, qui en a la charge depuis qu’elle a dû quitter son emploi. «Je suis une infirmière non-qualifiée!» dit-elle avec le sourire. «Sa maladie touche à beaucoup de spécialités, il fait des crises d’épilepsies et on doit le nourrir artificiellement, donc cela demande beaucoup de surveillance. Sans le CMS, on ne dormait plus que deux à trois heures par nuit, on n’en pouvait plus.»

Heureusement pour Kelyan, son entourage est très soudé et toujours aux petits soins. Mais la vie de la famille Berisha est entièrement rythmée par le petit garçon. Son papa Rexhe Berisha, son frère Ilyan (8 ans) et sa sœur Meylina (13 ans) ont aussi appris à vivre à l’hôpital et à côtoyer d’autres enfants malades. Si Kelyan est la journée dans une école médicalisée à Saint-Prex, il passe tout de même beaucoup de temps avec sa famille. «On aurait pu le placer dans une institution mais je ne voulais pas le séparer de son frère et de sa sœur, ils sont très soudés les trois. Et sans Kelyan, j’ai l’impression de ne pas être complète», explique Marine Berisha, qui garde toujours un oeil attentif sur Kelyan, assis sur son tapis devant la chaîne de télévision MCM TOP. «Il adore la musique! C’est le rituel quand il rentre de l’école, et il ne faut pas lui mettre de la musique pour enfant sinon il n’est pas content.»

Mais voilà, avec tout cet attirail, Kelyan ne peut pas voyager beaucoup plus loin que le CHUV. «Il ne peut pas aller au delà de ses rendez-vous médicaux, car voyager demande trop de matériel. Même pour aller à l’hôtel, il faut un frigo dans la chambre, de nombreuses prises, etc. Souvent, les hôtels ne répondent pas à nos besoins.» Mais Marine et Rexhe Berisha ne baissent pas les bras pour autant, surtout pour leurs deux aînés, pour qui le quotidien est toujours organisé et focalisé sur leur petit frère. «C’est déjà arrivé qu’on parte en vacances sans Kelyan, mais je pleure tout le long du trajet et on doit rester atteignable à tout moment. On reste inquiet s’il se passe quelque chose, on ne peut jamais aller trop loin. Mais on est obligés de le faire pour nos deux grands, c’est eux qui en pâtissent.»

C’est là que l’idée a germé: investir dans un camping-car tout équipé! «On pourrait y mettre des éléments de base fixes que l’on installerait selon les besoins de Kelyan. Avec ce camping-car équipé, on aurait une sorte de pied-à-terre partout où l’on irait et surtout tous ensemble! On pourrait aussi prévoir des itinéraires organisés, toujours proches des hôpitaux», explique Marine Berisha, réjouie par cette perspective. «On ne peut pas le priver de tout ça parce qu’il est malade. On veut lui faire découvrir d’autres horizons et profiter à 1000% tant qu’il est encore là.»

Pour réaliser ce «rêve d’une vie», la famille Berisha a mis en place une campagne de financement via la plateforme en ligne wemakeit. S’ils atteignent les 25 000 francs, ils pourront utiliser ce soutien pour acquérir un camping-car équipé. Si le montant total n’est pas atteint d’ici à début novembre, ils ne recevront rien. «On y croit, on est une famille super positive! Ce crowdfunding nous aiderait déjà énormément. J’ai encore beaucoup de projets et d’idées pour la suite. Notamment par le biais de notre association Keylan SWH.»

Car dans son récit, même s’il n’est pas facile à entendre, Marine Berisha n’esquisse jamais de plainte. «Il me donne beaucoup de force. Kelyan aurait pu partir plusieurs fois, mais il ne baisse pas les bras, donc je n’ai pas le droit de baisser les bras. Malgré tout, c’est très enrichissant et il soutient même d’autres personnes indirectement avec son histoire. Et à partir de là, s’il peut même aider les autres, pour moi c’est une réussite.»

Le syndrome Wolf-Hirschhorn

 

Le syndrome de Wolf-Hirschhorn est une maladie génétique rare qui touche environ une naissance sur 50 000. Ce trouble du développement provoque entre autres un retard de croissance, un déficit intellectuel, un retard psychomoteur sévère et des crises d’épilepsies.

Ce syndrome touche davantage les filles que les garçons (2 pour 1) et se reconnaît par un faciès caractéristique. L’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte par ce syndrome est de 29 ans.

 

Infos pratiques

 

Pour les soutenir: www.wemakeit.com/projects/le-reve-d-une-vie
Pour suivre leur quotidien:
– Site internet: www.kelyan-swh.ch
– Page Facebook: Kelyan SWH
– Page Instagram: kelyan.swh

Léa Perrin